Egy különös kislány, különleges élete
Minden gyerek felnő egyszer.Ennek az egyik mérföldköve, amikor elhagyjuk az óvodát, és iskolába indítjuk csemeténket.Ezt természetes módon minden családban nagy izgalom, és várakozás előzi meg,
„Ez a nap más mint a többi…” És Kiara ezt pontosan tudta előre, mert úgy jött haza az óvodából, hogy ezer dicséretet kapott miszerint a
Vannak egészen hétköznapi dolgok mint például egy egyszerű bevásárlás, ami nem hogy izgalmas, hanem egyenesen unalmas tud lenni. Aztán van, hogy egyszer csak kihívássá válik.Például amikor
Január elején a Gottsegen kórházban voltunk kardiológia kontrollon.Eleinte havonta, majd fél évente kellett kontrollra járni, amit sajnos elég nehezen tolerált Kiara a sok tappancs, hideg
Képzeljétek mi történt! Mert bizony ezt eddig csak a Facebookon osztottuk meg… igen, nem egyszerű, család, munka, fejlesztés, és közösségi média felületen is egyaránt aktívnak
A GAND szindróma, egy rendkívül ritka, és gyógyíthatatlan genetikai betegség.
Ez egy olyan szindróma amelyet részben értelmi fogyatékosság, valamint gyenge beszédfejlődés jellemzi.
Kiara esetében ez extrém hipotóniával , erős szenzoros zavarral társult, ami bizony nem könnyíti meg a vele való foglalkozásokat.
A folyamatos fejlesztéseknek köszönhetően mára segítséggel sétál, értelmi képességei pedig folyamatosan fejlődnek.
Kövessétek a mindennapjait, és szurkoljatok velünk, hogy minél gyorsabban elérhessünk oda, hogy önálló életet élhessen.
A betegségéről részeltessen ITT olvashattok.
