Hétköznapok
Egy nyárnyi élmény, egy nagy kezdet
Az idei nyár is sok-sok élményt, örömet és apró, de annál fontosabb sikert tartogatott Kiara számára.
2026.09.05.
Egészség
A mi kis büszkeségünk
Ma kézhez kaptuk Kiara év végi értékelését. Meghatódva és büszkén olvastuk végig, mennyi fejlődés, munka és apró csoda van mögöttünk ebben a tanévben. Kiara ismét hatalmas előre lépéseket tett egy szebb jövő felé. Lássátok-olvassátok 🙂
2026.06.19.
Egészség
GAND 2026-ban – amit ma már tudunk, és ami még előttünk van
GAND – Egy ritka genetikai betegség, 455 ismert eset a világon, és egy kutatócsoport, amely most először lát esélyt arra, hogy megértse — és talán egyszer megváltoztassa — amit a GATAD2B gén hibája okoz. Összeszedtük, hol tart ma a tudomány. Kiara érintettségével
2026.06.06.
Hétköznapok
Kiara és a nagy falat
Újabb mérföldkövet léptünk át !
Óriási boldogság van, hiszen végre Kiara most először evett önállóan.
2026.03.05.
Kiara különös betegsége – Mi az a GAND szindróma?
A GAND szindróma, egy rendkívül ritka, és gyógyíthatatlan genetikai betegség.
Ez egy olyan szindróma amelyet részben értelmi fogyatékosság, valamint gyenge beszédfejlődés jellemzi.
Kiara esetében ez extrém hipotóniával , erős szenzoros zavarral társult, ami bizony nem könnyíti meg a vele való foglalkozásokat.
A folyamatos fejlesztéseknek köszönhetően mára segítséggel sétál, értelmi képességei pedig folyamatosan fejlődnek.
Kövessétek a mindennapjait, és szurkoljatok velünk, hogy minél gyorsabban elérhessünk oda, hogy önálló életet élhessen.
A betegségéről részeltessen ITT olvashattok.
